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Uno de cada dos mil recién nacidos puede sufrir una de las llamadas enfermedades poco frecuentes. Se trata de niños que padecen una enfermedad tan desconocida para los padres, la sociedad y la comunidad médica, que su detección suele resultar muy complicada. Es por esto que las autoridades sanitarias bonaerenses, en el marco de la Tercera Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes, alertaron sobre la importancia del diagnóstico temprano.
En total se calcula que existen entre 5 mil y 7 mil enfermedades casi desconocidas, con una prevalencia en la comunidad de 1 caso cada 2 mil habitantes por año.
Las enfermedades poco frecuentes, también llamadas “raras”, no sólo son desconocidas sino extremadamente graves. Se sabe que en el 50 por ciento de los casos en que se diagnostica una enfermedad de este tipo la vida del paciente está en riesgo. También, que el 65 por ciento de las patologías que pueden englobarse como enfermedades raras son graves, degenerativas, de evolución crónica y altamente discapacitantes.
En la provincia de Buenos Aires los hospitales más especializados para detectar y tratar estas enfermedades son el San Juan de Dios y el Sor María Ludovica, ambos de la Plata, junto a El Cruce de Florencia Varela . Y ya se trabaja para crear centros de diagnóstico de enfermedades raras en cada una de las 12 regiones sanitarias para contar con un Registro Provincial de Enfermedades Pocos Frecuentes que facilite a los padres de los niños con estas patologías encontrar casos similares que les ayuden a transitar la enfermedad con mayor apoyo, experiencia y conocimiento.
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25/9/12
Alertan por enfermedades “raras” e investigan un nuevo virus respiratorio
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Uno de cada dos mil recién nacidos puede sufrir una de las llamadas enfermedades poco frecuentes. Se trata de niños que padecen una enfermedad tan desconocida para los padres, la sociedad y la comunidad médica, que su detección suele resultar muy complicada. Es por esto que las autoridades sanitarias bonaerenses, en el marco de la Tercera Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes, alertaron sobre la importancia del diagnóstico temprano.
En total se calcula que existen entre 5 mil y 7 mil enfermedades casi desconocidas, con una prevalencia en la comunidad de 1 caso cada 2 mil habitantes por año.
Las enfermedades poco frecuentes, también llamadas “raras”, no sólo son desconocidas sino extremadamente graves. Se sabe que en el 50 por ciento de los casos en que se diagnostica una enfermedad de este tipo la vida del paciente está en riesgo. También, que el 65 por ciento de las patologías que pueden englobarse como enfermedades raras son graves, degenerativas, de evolución crónica y altamente discapacitantes.
En la provincia de Buenos Aires los hospitales más especializados para detectar y tratar estas enfermedades son el San Juan de Dios y el Sor María Ludovica, ambos de la Plata, junto a El Cruce de Florencia Varela . Y ya se trabaja para crear centros de diagnóstico de enfermedades raras en cada una de las 12 regiones sanitarias para contar con un Registro Provincial de Enfermedades Pocos Frecuentes que facilite a los padres de los niños con estas patologías encontrar casos similares que les ayuden a transitar la enfermedad con mayor apoyo, experiencia y conocimiento.
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